轻生与求生，银屑病人的一念天堂，一念地狱 作者：khlld168  发布时间：2020-06-03 15:52:12  信息来源：   览量：

这个世界不完美，所以我们要自我疗伤，笑对人生。

 

5月23日下午五点，30岁的南京人刘东京（化名）在南京某酒店跳楼一跃而下。哀伤，震惊，痛惜，审视，刘东京的故事一夜传遍P友圈。 东京不是个例，实际上，在我国的银屑病人里，有34%的患者曾有过轻生的念头，有5%的患者曾把自杀付之行动。如此惨烈的方式，在银屑病友的心里，划过一条深深的伤口。

这个看重外表和颜值的年代，中国式“好面子”，银屑病人的斑驳肌肤，在旁人异样眼光中，饱受歧视与排斥。我们自己，也由此产生自卑，自我厌恶。我们包裹自己，远离社交；遮挡肌肤，不再爽朗。人生仿佛也灰暗起来，不再有其它希望，梦想，憧憬。每日每夜，所思所想都离不开皮肤病，关注在肌肤是否又起一个小红点，打听着哪里有治病良方。长期的患病，感情、事业、学习等日常生活都岌岌可危。负能量日积月累：抑郁，焦虑，自闭；情绪不稳，性格改变，常常失眠，渐渐沉默，不知道哪一天，压垮骆驼的最后一根稻草将会降临。。。。。

听说，刘东京是一位求生欲很强的人，在三亚进行日光浴物理治疗时，晒到最后一个离开。这次从南京某医院最后一次诊疗后的离去，具体原因不得而知。也希望银屑病患友们，不要妄加推测。每一个离开的生命，无不饱受折磨，愿来生，健康常在，平安喜乐。

   快乐的人都相似，不幸的人各有各的不幸。银屑病作为一种慢性疾病，无论从身体上还是精神上，给予我们P友长期的双重压力折磨。皮肤光滑的时候，一切都是光明的，欢欣喜悦，皮损遍布的时候，一切都是黑暗的，苦闷抑郁。据统计，白种人换银屑病几率远超黄种人，我们甚至可以看到很多名人公开自己患有银屑病。

2019年3月，真人秀明星金卡戴珊在ins上发布了一张照片。这张照片与往不同的是，这次她的脸上没有了精致的妆，取而代之的是因身患银屑病(俗称牛皮癣)，而出现的红肿皮疹。照片发出后，卡戴珊的关注者们围绕着银屑病展开了讨论。
      并且她在真人秀上大胆爆出自己腿部有“牛皮癣。并向大家展示如何利用彩色化妆品将腿部的花斑覆盖。她说平时除了会用彩色的化妆品将身上的牛皮癣覆盖掉，穿上紧身长裤也是一种不错的选择，既可以露出腿部优雅的线条，又可以遮挡自己牛皮癣的症状，可谓一举两得。对于破坏自己形象的牛皮癣，金·卡戴珊并没有藏着掖着，而是选择了自信积极地面对。积极面对其实是很好的一种状态，不畏惧、不惶恐、不焦虑、不消极。

第七季《全美超模大赛》冠军嘉莉迪·格兰丝，患有牛皮癣长达15年，曾经觉得模特这个需要展露肌肤的行业遥不可及，也曾有过自杀的念头，在拍摄照片时，由于每周施打药物，副作用导致免疫系统失衡，在冷水中失温失控。如今担任牛皮癣基金会代言人，坦言自己也曾经历被人嘲笑的窘境。她呼吁：预防牛皮癣对很多人来说非常重要，而且我想让其他患者知道他们不是孤单的，我要激励他们，让他们重新拥有积极生活的愿望。

游泳健将达拉·托雷斯已在五次奥林匹克运动会中获得了12块奖牌，她也患有银屑病。托雷斯认为即便其他银屑病患者会认为泳池中化学物质有刺激性。她的使命之一就是维护其他银屑病患者的游泳权利，无论是因为他们自己不愿进泳池还是因为身边其他人觉得会传染。“银屑病不传染，但也不仅仅是种装饰，”她在一次公开声明中说道。“银屑病是种严重的疾病。”

喜剧演员，前星期六之夜演员乔恩·拉威茨开始以为自己患了皮疹，却被告知事实上是斑块状银屑病。受损皮肤最终覆盖了他身体的75%，他甚至要用化妆品涂抹手肘来掩盖病情。现在，通过尝试很多不同的药物并不断失败，拉威茨已经控制了自己的银屑病。“不要觉得尴尬，”他在一次接受国家银屑病基金会采访时说道。“很多银屑病患者去看医生，然后放弃。千万别这样，一定找寻出一个最适合自己的疗方。”

施黛西孩提时代的银屑病就已经很严重，以致她不得不理成平头，在大夏天穿高领毛衣和长裤。她感觉自己就像个“怪物”，《什么不能穿》杂志如此写道。因此她转向了时尚，那些漂亮的装饰促进了她的自信。“我确实认为自己所经历的很多事情对于我今天的成就有着不可磨灭的必然影响，造就了我新的自信方式，”她在自己的页面，“发现你的自信”上如是说。

青海某电视台主持人小青（化名），当银屑病皮损蔓延到面部，一度将自己锁在房间半个月，以为自己已经严重得无药可治。以皮肤严重过敏，不可接触灰尘空气的病由，请假半年。严重的心理负担将这位青春靓丽，前途无限的主持人折磨得含胸驼背，长衣长裤加手套，帽子加头发，遮挡着每一寸肌肤。2013年，小青无意从网上得知，海南兴隆有一处温泉，对皮肤病很有好处，常年汇聚了大量银屑病友，于是在家人陪伴下前往。到了后才发现，其实自己，在严重患者里，根本排不上号。很快，和这里的其他患者一样，首先解除了心理负担，坦然露出胳膊大腿，“老病友都知道，皮肤接触空气和紫外线，好得快，越是藏着掖着，越是发得厉害”，“我喜欢这里，大家都是一样的，谁也不用歧视谁，不管多严重，露出来就好了，大家相互鼓励，一起骂骂那些假药骗子，一起憧憬下科技发展。在家里无法和朋友聊的话题，这里都是畅所欲言”“开心啊，之前不开心的，现在很开心，这几年不管犯没犯病，我总要来泡个温泉，度个假的。特别是冬天过来，家里厚棉衣，这边比基尼游泳，蓝天大海里什么不开心的都忘记了”。

至今，小青已经来了5次兴隆，1次三亚。去三亚那次，小青只呆了一周，“三亚只有海滩，暴晒不科学，单单是靠日光海水浴，只能是辅助，花费时间太长，效果还不一定理想。“还是喜欢兴隆，这边至少有医疗服务，要相信科学，相信医学技术。自己琢磨这病，不成样子。”这里还有认识的知己好友，有喜欢的瓜果美食，“要不是海南限购，我都想在这里买套房子，让父母的冬季也过来享受享受”小青如今请假，已经能大方说出自己是银屑病患者，领导不理解什么是银屑病，小青直接捋起袖子“就是皮肤发红掉皮啊，不传染的，卡戴珊都有的那病”“哦，卡戴珊的那个红疹啊，去吧，没事，治好了就回来，你是咱们的青海卡戴珊”领导笑着批假。小青原本怕因病失业的担忧，迎刃而解。当晚霞渐渐淡去，天上的几颗星星越来越明亮，暮色浓了，但天还未黑，小青和室友都穿着比基尼大方走在院内椰树小道上，手拿面膜，百香果汁，准备前往温泉泡池，开始一天里最享受的惬意时光。很多事情需要说出来，走出去，才有新的希望。

我们的肉体也许力不从心，我们的精神却可以无限自由。活着总会有无限的希望。活着的每一天，就是努力活下去。试着寻找到自己的快乐方式，阅读，音乐，暂时忘记皮肤的苦恼，寻找到适合自己的治疗方式，抑制维持病情稳定。不追求完美，和银屑病和平共处。人是群居动物，孤独会让人更加绝望。找到适合的朋友圈子，相互倾诉支持鼓励。牛皮癣是生活的一部分，不是全部。走出去，试着和周围的朋友亲人交流，尝试让大家理解支持。负面情绪及时宣泄。

温馨小贴士： 到目前为止，银屑病还没有什么特效药能彻底治愈而不复发。但通过温泉浴物理治疗，外用药物、口服药物，免疫抑制剂等治疗可以控制病情，改善症状，提高生活质量。平时要注意生活有规律性，保持乐观向上的心态，防治上呼吸道感染并合理膳食，杜绝不良嗜好。不要相信可以根除牛皮癣的任何广告。

 

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